好死,要趁早計劃:DNR 保障善終權,只有 0.17% 簽署
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2011-12-12 ‧
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安寧緩和療護條例准許我們有權選擇不施行心肺復甦術,但10年來卻沒有引起民眾的重視,造成死亡前的痛苦。問題出在哪裡?我們想要得到好死,健康時就要先做好一些打拚。伊野醫師在診所內接到電話,村裡的弘子爺爺陷入意識模糊不清,恐有生命威脅。
伊野和助手匆忙趕到,只見弘子爺爺氣若游絲地躺在褟褟米上。突然他一口氣接上不來,休克昏迷,伊野衝上去替老先生做心臟按壓,旁邊的助手也立刻動手插管急救……。
家屬卻露出極度恐慌的神色。跪在弘子爺爺身旁的媳婦更是雙手緊抓裙襬,嘴唇顫抖不已。家屬低頭鞠躬,懇求說道,「醫生,謝謝,請住手(不要搶救)!」
家屬擔心,一陣慌亂的搶救之後,不但沒有把人救活,甚至不知道會把爺爺折磨成什麼樣子,不如乾脆放手讓他「好走」。
伊野遵照家屬意願,停止急救,拔掉插管。他抱起老人家的身體,輕拍他的背,附耳低聲說:「您這一生辛苦了!」
這是在電影《親愛的醫生》開場不久,導演兼編劇西川美和安排的一段劇情,榮獲日本電影金像獎10項提名,並得到日本2010年初《電影旬報》十大影片第一名的殊榮。
CPR:搶救心跳的迷思
中國人常說「壽終正寢」,西方人則說「好死(Good Death)」。一個人能夠得到「善終」,在東西文化都代表對往生者的祝福,也象徵一段生命圓滿的結束。曾有一個民意抽樣調查「希望將來如何結束生命」,絕大多數的回答是「在睡夢中安詳溘逝」。
這樣的期盼令人嚮往,但是,你真的以為你將來可以如願躺在床上毫無痛苦地離去嗎?
「想要得到善終,並不是理所當然,而是必須經過努力打拚爭取,」盛夏的夜晚,台中榮總緩和醫療中心主任黃曉峰走在院內的迴廊,道出事實真相:絕大多數人在生命末期遭遇最大的困境是「得不到善終,死得痛苦」。
投身安寧工作10餘年、婦產科醫生出身的黃曉峰舉證,一旦生命危急,撥打119求救,幾乎都是被送到醫院急救,過程完全如同電影場景,並且有過之而無不及:被插管、被電擊、做體外心臟按壓、注射藥物……;醫療人員傾全力和死神搏鬥,奮力把病人從鬼門關前救回來,這種搶救即為一般人耳熟能詳的「心肺復甦術(簡稱CPR)」。
從1960年開始,CPR被全球醫療機構公認是急救的標準作業程序,但早期專門用來搶救意外事故,譬如溺水、車禍、觸電、中風、中毒或心臟病突發,並非像今天一樣,每個心臟停止跳動的到院病人都得接受CPR。
當時並列出不適用CPR急救的狀況,譬如病情無法好轉、預期大限將至的末期病人。主要考量CPR雖可救命,卻也造成病患身體極大的耗損,包括胸骨壓斷、內臟破裂、大出血,即使幸運被救回,事後可能產生一堆後遺症,譬如氣管內插管導致吸入性肺炎、感染等,甚至變成一輩子需要靠儀器維生的植物人。
萬一做了CPR仍不幸往生,扭曲變形的臉部,或者因插管導致牙齒斷落、七孔流血以及身體嚴重的傷害,令人不忍卒睹,「不但讓死者毫無尊嚴,對家屬也造成心理創傷,」台大醫院神經外科加護病房主任黃勝堅搖頭惋惜表示,中國人發毒誓詛咒別人「不得好死」,這類悲劇在加護病房不斷發生。
陽明大學附設宜蘭醫院內科加護病房主任陳秀丹說,有必要讓所有想盡孝道的人知道,給重症末期的家人插管急救,「不能叫做孝順,」真相是,一旦插管就不能拔出來,徒留病人痛苦、家屬後悔。
美國曾針對26,095名病人接受CPR的存活率做過研究,其中只有15%得以康復出院,85%的病人死亡;有些病人即使被救活,時間也不長,存活率低於2%,包括罹患多重醫療疾病、生活無法自理或住在安養機構需仰賴他人全天候照顧、慢性重大疾病(阿茲海默、癌症末期等)患者。
近來,不當施行CPR甚且被批評為「延長死亡過程」,台灣安寧療護之母、成大護理系教授趙可式比喻為「粗暴的臨終酷刑」。馬偕醫院內科加護病房主任彭明仁根據親身經驗指出,很多病人或家屬並沒有因為做了CPR得到好處,反而徒增更多的痛苦。
西川美和導演透露,她的祖父就是真實的例子,臨終病危經過急救雖然多活了兩個星期,但母親「如活在地獄般」不眠不休地看護,受盡煎熬,「我看了很不忍,心想祖父如果早些走,對母親(照顧者)也是一種解脫。」幾年前,35歲的西川親身經歷一場大病,動了手術,病痛讓她開始審視生命與醫療問題,藉由電影《親愛的醫生》探討諸多複雜的醫療倫理與人性掙扎。
DNR保障善終權,卻只有0.17%的人簽署
台灣在2000年5月23日三讀通過《安寧緩和醫療條例》,正式賦予病人「不施行心肺復甦術(DoNotResuscitate,簡稱DNR)」的權利,心肺復甦術CPR雖是標準醫囑,但並非每個末期病人都需要這種吃盡苦頭的「急救套餐」,一旦病人或家屬同意,明確表示不要急救,醫護人員應予以尊重,不能強行。台灣也成為亞太地區第一個立法保障「善終權」的國家。
可惜,《安寧緩和醫療條例》在台灣施行了10年,立意良好的DNR,卻沒有引起社會大眾重視。截至2009年止,全台灣已向「安寧照顧協會」登錄簽署「DNR意願書」的民眾近3萬9千人,只佔總人口的0.17%,少得可憐。
根據統計,台灣一年死亡人數約15萬5千人(其中包括癌症死亡佔3萬9千人),但只有7000名末期病人因為簽了DNR,接受安寧照顧,得以「有尊嚴的好走」;其餘14萬8千名往生者,臨終前多少都經過急救的痛苦,沒有得到善終。
在西方先進國家,DNR被視為社會進步的象徵,病人有醫療自決權。美國國會在1991年通過《病人自決法案》,要求醫院需以書面告知成人病患醫療自決權益。柯林頓總統及夫人希拉蕊,並在法案通過兩年後,帶頭簽下了「預立醫囑」,公開表明「選擇自然死」與「拒絕施行心肺復甦術(DNR)」。
長年獻身鼓吹台灣安寧運動的家醫科許禮安醫師,舉出1995年美國蓋洛普調查結果,有75%的美國人贊成「生預囑」,並有20%的民眾簽署了DNR。台灣如果以過去近兩年每年一萬人簽DNR來計算,要達到佔總人口20%的指標人數(約460萬人),「大概還需要費時400年,」許禮安眉頭一緊、憂心說道。
政策宣導無力
許多醫界人士指出,台灣推動DNR成效不彰,深究原因,行政單位宣導無力第一個該被提出檢討。
《安寧緩和醫療條例》雖已通過10年,尷尬的是,立法歸立法,行政歸行政,不像過去衛生單位推動母奶哺乳、施打流感疫苗等,透過國家公衛政策強力主導,幾乎是鋪天蓋地動用各種管道教育民眾。反觀宣導DNR,缺乏整體配套的政策在背後強力支持,「只是散彈打鳥,並沒有集中火力,看不到具體成效,」一名醫界人士批評。
坦誠真心話的衛生署長楊志良也說,安寧緩和醫療讓病人與家屬多一個選擇,但檢討起來,衛生署做得還不夠,希望未來會加強。
近幾年,DNR僅靠少數財力、物力有限的民間非營利組織(NGO),譬如安寧基金會、蓮花基金會與康泰醫療教育基金會等推動,而且大多針對特定對象,沒有普及到一般社會大眾,「沒人、沒錢,連想拍一支CF宣導短片經費都得要靠募款,」一名工作人員透露心酸。
基金會十年前曾得到孫越、張小燕、陶大偉、王念慈的支持,拍了一支宣導短片「人生的春夏秋冬」,頗受好評,但因缺金援,僅如曇花乍現,就無力能繼續。
DNR的來龍去脈非三言兩語可交代清楚,譬如,什麼叫做DNR?為什麼要簽?一旦簽了可以得到哪些保障?這些都需要持續不斷地向民眾說明、解釋。迄今,社會大眾普遍對於DNR的相關資訊不足,一般人被詢問到DNR這三個字,99.9%的反應是搖頭「從來沒聽過」、「根本不知道」,甚至一頭霧水,「什麼是DNR?是DNA(基因)嗎?」
尤其更少人認知如何與至親談生論死、交待自己將來要如何走過生老病死或突發無常,需要大家花時間好好溝通,但當需要急救時,根本無時間討論。
成大醫院急診部醫師張志然做過一項小型研究,有35名急救病人到院時平均昏迷指數為8.2分(屬中度昏迷,滿分為15分),急救24小時後降到5.9分,病人多為呼吸衰竭及敗血症,在經過醫療團隊主動提出與建議DNR之後,其中有4位家屬拒絕,其餘31名家屬同意簽DNR。
「一定要及早做好溝通,到了急診才匆促決定實在是太晚了!」張志然醫師有感而發。這份報告同時指出,35人當中只有3人(8.6%)過去曾經聽過DNR。
不便民的作業流程
其次,DNR作業流程也不夠便民、透明,民眾有「進入障礙」。
了解內情人士指出,主管DNR的權責單位雖是衛生署,但實際執行是委外招標,交由人員編制僅有三、五人的「安寧照顧協會」負責,工作人員光是處理DNR意願書的收單、整理、彙報,就已分身乏術,推廣業務則由其他NGO團體與少數醫界有心人士共同協助。
此外,可以到哪裡拿到申請表格?送到哪裡註記?如果要撤銷或更改資料,需要哪些程序?民眾走進醫院,連拿表格都不知道該問誰,醫院裡最了解DNR的工作人員並沒有站在第一線提供諮詢服務。《康健》記者實地查訪,僅有五根手指頭可數完的極少數醫院設有服務台,提供DNR意願書與查詢健保IC卡是否註記,但櫃臺服務人員卻又對DNR的解釋語焉不詳。
民眾填了DNR意願書之後雖然立即生效,但程序上必須先將意願書郵寄到安寧照顧協會,再由安寧協會彙整送至衛生署轉中央健保局註記於健保卡,前後費時約20∼30天,如果在這段時間內很不巧當事人被送到醫院急救,照樣會被CPR。「明明是一件好事,作業流程卻繞過來、繞過去,弄得好像見不得人,」前康泰教育基金會執行長陳良娟十分不以為然。
還有,《安寧緩和醫療條例》雖已立法,但仍有瑕疵。民眾即使已將DNR註記在健保IC卡,手續只算完成一半,因為健保卡非法律認定「正本」文件,不具效用,所以隨身一定要攜帶親筆簽名的「安寧意願卡」。換言之,IC卡註記歸註記,但萬一當事者沒有隨身攜帶意願卡,一旦被送到醫院還是可能被插管急救,DNR簽了也是白簽。
但這個意願卡卻也不容易取得,要到醫院三問四查才找得到,且沒有放在明顯地方。網路上也找不到下載的方法。
為了確保自己有機會善終,台大黃勝堅醫師一共簽了4份DNR,1份寄到安寧照顧協會註記,其他3份交給家人保管,自己則隨身攜帶安寧意願卡,身為看過太多「不得好死」悲劇的醫生,他「發明」這套「自力救濟方案」,認為這樣才能做到疏而不漏。但這種「半套」條例,實在令他啼笑皆非。
為了彌補法令漏洞,當初主導推動安寧立法的前立委江綺雯等人,已正努力透過二次修法,希望能在2010年底前獲得立院通過,簡化DNR作業流程,讓健保IC卡註記達到合法化。
社會與醫護人員避談死亡
推動DNR另一個絆腳石,則是社會風氣保守,仍有不少民眾固守舊思維拒談死亡,怕觸霉頭。
所以常見病人自己都已心知肚明病情預後很差了,全家族還在演出「你一定會好」的戲碼,病人與家族親人一起「演戲」,反而耽誤了討論最後一段人生要怎麼過、要被醫療到何種程度、以及該交待與處理的事情,在病房裡看了太多這種狀況的終生義工孫越為之感慨不已。甚而還影響部份醫界不敢為病人安排最後該有的醫療程序。一名醫學中心教授答應病人斷氣時不做急救,事後卻遭家屬控告「未盡全力搶救病人」的訴訟案件,官司打了3年,最後雖判無罪,但名譽、生活、事業蒙受損失難以估計。從此,這位醫師告誡所有年輕醫界後進與學生,「寧願救到底,也不能心軟,做了(CPR)就沒錯。」
為了避免產生醫療糾紛,不少醫護人員通常還是以CPR伺候,「雖然明明知道有些根本是『假動作』,做了也是白做,但你要向家屬證明,醫生有在努力,」中國附醫急診部主任陳維恭不隱諱道出內情。
受過去醫學教育與醫療訓練的約制,很多醫護人員面對末期病人與家屬,也常常不知該如何開口建議簽DNR,幾乎都是能躲就躲、能閃就閃。
黃勝堅觀察,有些醫生甚至認為,推動DNR並非他們的責任,每次舉辦安寧緩和醫療相關教育訓練,大多是志工、宗教師、社工、心理師或護理人員參加,「都是『自己人』(安寧專業人士)相互取暖,我保證會主動到場的其他科別醫生,不超過5%,大多認為『不關他的事』。」
再怎麼努力卻好像碰到了天花板
黃勝堅透露,常在醫療體系中被「自家人」扯後腿,遭遇不少阻力。曾有加護病房的主治醫師已和家屬協調好善終程序,但負責開刀的原主治醫師來探班,隨口丟出一句話,「還沒有到那個程度,可以再拚啦!」家屬馬上反悔。「醫生沒有給家屬及病人足夠的時間好好思考,拖到最後所有的決定都弄得很粗糙,」黃勝堅感嘆,「似乎再怎麼努力,也衝不上去,很明顯已經碰到天花板了!」
但每天面臨死亡,處理死亡最多的地方,莫過於醫院,有醫療背景的人推動也較易被接受。安寧照顧協會理事長、精神科醫師方俊凱呼籲醫界打破自我設限。
隨著科技醫療愈進步,90%的人口未來是死於慢性疾病,《最後的期末考》作者陳葆琳醫師因而建議醫護人員以新角度審視自己,「做某些比治癒疾病更重要的事,引導病患與家屬走過通往終點的艱難路段,成為生命最終的監護者。」
要不停推廣,讓社會形成「善終文化」
其實民眾缺乏認知,一旦知,多能行。
從成大張志然醫師的研究發現,35個急救病人中,雖僅有3個家屬曾聽說過DNR,但經過醫療團隊解說,就可以有31名家屬同意簽DNR。急診室醫護人員也常經歷,有些家屬會跟醫生表達,「若到最後,請不要折磨病人」、「請讓他走時不要受太多苦」。
黃勝堅這10年來像個傳教士到處宣導DNR與安寧療護理念,也發現「我每次外出演講,民眾都很捧場,馬上就會有一堆人當場簽意願書。」
經常到全省各地宣導預立醫囑的康泰教育基金會,有一回到了台東馬蘭榮民之家,剛開始工作人員擔心遭到反彈,不料這些長輩反應出奇地好,死亡對他們完全不是禁忌話題,「唉呀,我們老早就想簽了,只是不知道該怎麼寫,也沒人來教……。」這幾年,康泰每一場講座幾乎都能收到500∼600張DNR意願書,一年內最高紀錄曾收到8000張。
「就是要勇敢去講,而且不停地講,」現任台東聖母醫院副院長的陳良娟(前康泰執行長)舉例,就像早期推動健康醫療保險,民眾一開始也是排斥,但現在已相當認同。
「當社會逐漸形成一種善終文化,大家談起DNR就不會覺得難以啟口,而是當作茶餘飯後的日常話題,」每天站在第一線搶救病人的中國附醫急診部主任陳維恭也深表贊同。
「善終不只是醫療問題,而是整個社會的問題,」中榮黃曉峰醫師也說。衛生署長楊志良認為在缺錢情況下,目前想先從不花錢的方法著手,例如在醫院與健保局多放意願書表格,並在醫院評鑑裡增加這項考核,以督促醫院多辦理。
但《康健》在製作本次專題時,隨機對84名安寧病房與急診室的醫護人員做問卷調查,超過四成(43.8%)建議楊志良署長在說了真心話「癌末急救是浪費生命、浪費醫療」後,下一步應該「結合資源到全國宣導,以及到處去演講」,還有16.7%建議要對所有健康管理與醫護人員(國健局以迄各醫療院所),給予再教育,推動DNR。
甚而有6.9%的人建議總統馬英九與夫人周美青、衛生署長楊志良、林志玲等公眾人物,共同公開簽署DNR,趁機向民眾把觀念說清楚。
更有積極如許禮安醫師還指出,重賞之下必有勇夫,既然推動每年流感疫苗注射可以節省醫療費用,同理,如果每年可以有2∼3萬人接受安寧療護,健保一年可以省下300億元。
國立台北護理學院生死教育與輔導研究所副教授李玉蟬在問卷上不論該誰做、該怎麼做、楊署長的下一步,都回答填寫「應從小學教育做起」。
孫越10年前過70歲生日那天,找老妻一起簽下《預立安寧緩和醫療意願書》、《預立不施行心肺復甦術》、找女兒立下《指定醫療代理人》做為夫妻倆送自己的生日禮物,「從此心安自在,了無牽掛了,」孫越說。
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